Nach der Tx alles easy?

Rechtliche Aspekte der Nachsorge in der Transplantationsmedizin

Organtransplantation als Lösung für alle Probleme, die mit nicht oder nicht voll funktionsfähigen Organen einhergehen? Wieder arbeiten, Urlaub machen, sporteln, ja sogar leistungssporteln, keine Dialyse mehr, alles wieder “ganz normal”? Auch für den Ehepartner oder Lebenspartner, für die übrige  Familie, die durch diese Dinge, die eben nicht so möglich sind, mit eingeschränkt ist. So ist seit vielen Jahren die Botschaft. Und weil es auch für Familien um den Patienten herum mit vielen Einschränkungen verbunden ist, wird auch bei den Organen, bei denen das möglich ist (Niere, Leber) Lebendorganspende durchgeführt. Als die Ideallösung “angeboten”, um nicht zu sagen “angepriesen”.

Tatsächlich ist aber keineswegs nach einer einzigen und ersten möglichen Transplantation alles easy, alles wieder ganz normal. Weder nach einer durch Lebendspende, noch nach einer solchen mit einem postmortal, bzw: von einem hirntotem Spender gespendeten Organ.

Lebenslange Einnahme von Immunsuppressiva ist in beiden Fällen erforderlich. Auch diese haben abgesehen von dieser Tatsache als solcher Neben- und Langzeitfolgen. Wie ein erhöhtes Risiko von Krebserkrankungen, weil sie – zwangsläufig – eben die Immunabwehr senken müssen. Als critical dose pharmaka  erfordern sie zudem von Patienten hohe Compliance – und selbst dann bleibt ein Risiko der Abstossung des Organs und die Nebenwirkungen für die übrigen Organe. Engmaschige und langfristige optimierte Nachsorge und Betreung des Organempfängers bei Lebend- wie anderen Transplantationen hat hohe Bedeutung. Einen Beitrag dazu finden Sie hier, auf die darin enthaltenen Aspekte habe ich bereits nach Inkraftreten des TPG verschiedentlich in Vorträgen und Veröffentlichungen hingewiesen. Auch auf die Probleme für Lebendspender vor, bei und nach einer Lebendspende. (Dazu siehe auch den Beitrag hier zum norwegischen follow up). Dort unerwähnt sind – ein eigenes Feld mit einer Fülle von Problemen – sind diejenigen, die sich emotional und psychologisch nach einer Lebendspende zwischen Spender und Empfänger der Lebendspende ergeben. Nicht jede Ehe wird allein von der Erfahrung  der Lebendspende auch danach weitergetragen, wenn die wiedergewonnene Freiheit und Unabhängigkeit des Empfängers, der jahrelang an der Dialyse “hing” , auch andere neue Wege sucht. Und sich damit zwangsläufig das Gefüge  und manchmal bis dahin nicht bewusst wahrgenommene, kommunizierte oder verbalisierte Gefälle in der Unausgeglichenheit von Abhängigkeit und Solidarität, von Notgemeinschaft  verschiebt. Und Konflikte entstehen, aufbrechen oder ausgesprochen werden. Auch unsachliche, nonrationale. Sie sind menschlich nur zu verständlich.

Ich kenne Fälle, in denen mir beispielsweise die Empfängerin einer Niere ihres Mannes schilderte, sie sei nach der Transplantation innerlich gleichsam in ein tiefes dunkles Loch gefallen. Sie hatte selbst erwartet, dass es ihr auch seelisch besser gehen sollte. Hatte sich wieder freuen wollen auf normale Dinge, mit Familie, Kinder, Freunden, vielleicht wenigstens Teilzeit arbeiten. Stattdessen sei sie richtig depressiv geworden. Das aber habe sie niemandem anvertrauen können – alle redeten nur davon, dass doch jetzt alles wieder super für sie sei. Und die jahrelange Last ihrer Familie, auch die Sorge um sie endlich vorbei sei, für die Familie endlich wieder ein normales Leben möglich sei, nachdem sie wieder “fit” sei. Sie wäre sich undankbar und wehleidig vorgekommen, hätte sie dann ausgesprochen, wie schlecht es dennoch innerlich ging.

Der Empfänger einer Niere seiner Ehefrau schilderte mir , wie sie ihn seither stets an die Einnahme seiner Immunssuppressiva erinnere. Ausdrücklich. In einem Ton, bei dem er sich nicht wie ein erwachsener Mann von rund 50 Jahren fühle. Sondern wie ein kleiner Junge, den seine Mutter barsch rüge. Nicht weil oder nachdem er vergesse, sie einzunehmen, sondern bereits vor der dazu vorgesehenen Zeit. Wie ein tagtägliches, lebenslang vor ihm liegendes “memento was ich für Dich gespendet, für Dich getan habe”.… Jedes Mal die Erinnerung an ein “SO gehst Du also damit um, womit Du ohne mich nicht mehr leben würdest…. “ Letzteres sei nicht nur medizinisch unwahr, sondern und trotzdem auch schon oft gesagt worden. Keine Bitte von ihm, das zu lassen, habe gefruchtet. Im Gegenteil. Als sei es eine Karte, die seither doppelte Punktzahl für sie bedeute, seit sie wisse, wie er sich dabei fühle. Als wäre es ein Joker in der Ehe, den sie ausspielen könne. Und nicht etwa eine blosse Sorge, dass es ihm auch weiterhin einfach nur gut gehe. “Nach-Sorge”……sozusagen.

Und obwohl und auch weil er ja dankbar sei, sie bis dahin immer geliebt habe, auch liebe,  hasse er sie manchmal innerlich dafür. Er habe die Abhängigkeit von der Dialyse gegen die Abhängigkeit von dem penetrant in Erinnerung gebrachten und erwarteten Dank eingetauscht. Und manchmal wüsste er nicht, was ihm im Nachhinein lieber wäre. Und dass sie ihn “zwar von der Dialyse weggeholfen” hätte , das sei damit zwar richtig, aber das Leben gerettet, das habe sie nicht damit.  Und aus lauter Ärger, dass sie das immer so – auch vor anderen schon – betone, mache ihn manchmal so zornig, dass er sie am liebsten provozieren würde, die Tabletten einfach eben nicht sofort zu nehmen, wenn sie ihn dazu auffordere. Beim Frühstück zB. Sonntags. Wenn er Zeitung lese. Und sich seine Tabletten bereits parat gelegt habe. Und sie dann gegenüber sitze und ihn rüge, sie zu nehmen. Dann…… hat er mir erzählt, würde er manchmal gern einfach am liebsten so tun, als sei sie gar nicht mehr da. Und manchmal , da helfe auch nicht mehr an die Geschichte vom Frühstücksei von Loriot zu denken. Um einfach darüber zu lachen, wenn er dann insgeheim an die Stelle komme mit “Ich bring sie um, morgen bring ich sie um”. Als ventil, insgeheim. Das habe er natürlich nicht vor. Aber inzwischen denke er an dieser Textstelle seit Wochen “Ich verlasse sie. Morgen verlasse ich sie.”  Und das fühle sich langsam immer richtiger an. Auch wenn alle ihn dann für ein Charakterschwein ansehen würden……

Scheinen Ihnen diese Geschichten nebensächliche, unbedeutende Randnotizen angesichts des Glücks, doch nicht mehr auf ein Organ warten zu müssen? Man könnte das glauben, als Aussenstehender. Nebensächlich neben  medizinischen Aspekten. Rechtlichen Aspekten. Pharmazeutischen Aspekten. Auseinandersetzungen um Reha-Maßnahmen nach einer Transplantation. Komplikationen medizinisch, bei Versicherungen, am Arbeitsplatz für Lebendspender. Neben Warten auf Organ, OP, Nachsorge, Organ nicht wieder verlieren und vieles anderes mehr für den Empfänger. Nein, mit einer Transplantation sind eben nicht alle Probleme gelöst: Nach der Tx ist eben (auch) nicht alles easy.

Über einen kleinen Ausschnitt der rechtlichen Aspekte der Nachsorge können Sie hier ein wenig mehr lesen.

Weitere Links (dort in Kommentaren weitere Infos und Links)

• Lebendspende als Unfall und Anspruchsgrundlage für Verletztenrente?

• Norwegische Studie: Fünf Prozent der Nieren-Lebendspender bereuen ihre Entscheidung

• Aus aktuellem Anlass: Hirntod – Wann ist der Mensch tot?

• Kaufmännischer Vorstand der DSO verlässt die Koordinierungsstelle – die Fragen bleiben