Norwegische Studie: Fünf Prozent der Nieren-Lebendspender bereuen ihre Entscheidung

Zur Orientierung © Liz Collet

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Die Nieren-Lebendspende wird gelegentlich kritisch, nach wie vor in Deutschland allerdings nicht kritisch genug diskutiert, nicht zuletzt im Hinblick auf unvermindert ungelöste Fragen der Absicherung der Lebendspender und versicherungsrechtlicher Folgen auch über den Bereich der Absicherung von Komplikationen hinaus. So entstehen zB Nachweisprobleme für den Spender, wenn er nicht die Kausalität, also die Ursächlichkeit der Lebendspende für die  behandlungsbedürftigen Komplikationen oder zeitversetzt auftretenden Beschwerden medizinisch nachweisen kann.  Oder deren Umfang und die dafür erforderlichen medizinisch notwendigen Kosten und wer für diese dann einzutreten hat.

Obgleich auch in  Deutschland die Lebendspende mit unterschiedlichen Argumenten teils sogar als die „vorzugswürdige“ Organspende im Vergleich zu der Transplantation von Organen propagiert wird, welche nach dem Hirntod eines Organspenders entnommen werden, ist rein zahlenmässig in Deutschland der Anteil der Lebendspende noch geringer als etwa in Norwegen. Dort wird diese Therapie  seit vielen Jahren in großem Umfang angeboten, und die Spender erhalten eine lebenslange kostenlose Nachbetreuung.

Ebenso wie bei der Werbung für die Steigerung der Organspendebereitschaft auch im aktuellen Bestreben der Änderung des Transplantationsgesetzes gern auf andere Länder und dortige gesetzliche Regelungen mit besserer Versorgung verwiesen wird, um in Deutschland das geltende Recht zugunsten von Widerspruchs- oder Entscheidungsregelungen kippen zu können, wird bei der Lebendspende gern auf Länder wie Norwegen mit dem höheren Anteil von Lebendspenden hingewiesen, wenn die  Ausweitung der Lebendspende versucht und unternommen wird. Was bei der Schilderung solcher vorgeblich besseren Versorgungslagen in anderen Ländern selten thematisiert wird, sind aber beispielsweise die auch in jenen Ländern eben bei deren Transplantationspraxis dann damit verbundenen problematischen Aspekte. Mit einem davon hat man sich in Norwegen in einer Studie befasst, über die unlängst im American Journal of Transplantation von Mjøen G, Stavem K, Westlie L, Midtvedt K, Fauchald P, Norby G and Holdaas H vom Medical Department der Oslo University Hospital
Rikshospitalet berichtet wurde.  In dieser Studie äußerten sich etwa 1500 Norweger, welche im Zeitraum  zwischen 1963 und 2007 eine Niere gespendet hatten. Interessant sind dabei die folgenden Äusserungen:

  1. Von diesen würden 81%   – erneut vor eine solche Herausforderung gestellt – „definitiv“ wieder spenden und 14% schon nur noch „vielleicht“.
  2. Von den Spendern ( das waren 5% der Befragten), die keine erneute Bereitschaft bekunden konnten, wurde die Einbusse eigener  eigene Lebensqualität – körperlich, psychisch, sozial – geschildert oder dass  der Empfänger  schwerwiegende Probleme erlitten hatte, wie zB Abstoßungen des von ihnen gespendeten Organs.
  3. Nach der Transplantation berichteten ausserdem 12% der Spender eigene medizinische Belastungen, wie Bluthochdruck, eingeschränkte Nierenfunktion, koronare Herzkrankheit, Diabetes.
  4. Aufschlussreich auch die Person, von der jeweils bei den Befragten die Initiative oder die Aufforderung zur Lebendspende an die Befragten gegangen war:

a) Dabei hatten zwar 48% der Spender ihre Niere ungefragt angeboten.

Anmerkung:
Ungefragt hier aber mit völlig freiwillig gleichzusetzen, wäre nicht zwingend automatisch möglich –  man weiss auch hierzulande, dass und wie innerhalb familiäre Strukturen nicht erst explizite Fragen gestellt werden müssen, wenn es um Hilfeleistungen innerhalb einer Familie geht, um bewusst oder unbewusst die Annahme einer Verpflichtung, sich dem nicht entziehen zu könen, zu begründen. Sei es aufgrund der Erwartungshaltung des möglichen Organempfängers, sei es der anderer Familienangehöriger, Dritter, wie Freunde, Kollegen, usw. …und last not least des möglichen Spenders an sich. Unabhängig davon, welche ausgesprochen werden oder vermutet.

b)  Weitere 15% wurden durch den Empfänger angesprochen, 7% durch andere Familienmitglieder und 22% durch den Arzt des Empfängers. Druck von Seiten der Familie, Freunden oder Ärzten empfanden 12% der Spender. (Anmerkung: 12%, die dies auch in der Studien äusserten – wie bei Ziff. a) kann man nicht ausschliessen, dass diese Zahl auch davon abhängt, dass die Befragten auch vor dem eigenen Selbstbild und dem Bild für die Studie nicht zwingend völlig frei von dem sein könnten, wie ihre Antwort auf- und wahrgenommen und bewertet würde und unbewusst oder bewusst „zur Spende“ auch nachträglich stehen wollen. Vor sich selbst ebenfalls)

Einer der Gründe für eine höhere anteilige Lebendspende bei der Zahl der Transplantationen in Norwegen ist – auch – dass dort wegen der großen Entfernungen nach Möglichkeit auf eine Hämodialyse in einem Zentrum verzichtet wird; stattdessen wird zur Bauchfelldialyse geraten, denn diese kann zuhause erfolgen. Auf längere Zeiträume betrachtet wird  dieses Verfahren jedoch  medizinisch eher als suboptimal bezeichnet. Mit der Folge, dass – da auch in Norwegen anderenfalls mit postmortal verfügbar gespendeten Organen die Wartelistenpatienten nicht früher als hierzulande zu versorgen wären,  die Verwandten-Lebendspende in Norwegen seit Jahrzehnten favorisiert.

In Norwegen wurden  Followup-Daten wurden in einem Spenderregister gesammelt. Mit der anteilig höheren Lebendspende und  diesen Maßnahmen konnte man eine stabile Warteliste etablieren. Die genannte Studie ist in Norwegen die bislang größte Querschnittsstudie zur Erhebung der Lebensqualität nach Nierenspende.  Alle bis zum Jahr 2008 über das norwegische Nierenregister verfügbaren Lebendnierenspender der Jahre 1963 bis 2007 wurden mittels standardisierter Fragebogen befragt. Eine große unselektierte nichtinstitutionalisierte Population im Alter
16 bis 80 Jahre aus der Region Akershus in Norwegen diente als Kontrollgruppe.
Von 2.269 Nierenspendern der Jahre 1963 bis 2007 waren 1.984 am Leben, von denen 1.508 in der Studie einbezogen werden konnten.  Das Durchschnittsalter zum Zeitpunkt der Lebendspende lag bei 46 Jahren, der Anteil männlicher Spender lag bei 40%, der Anteil von Lebenspenden Verwandter 1. Grades  bei 80%.

Nach der Spende berichteten insgesamt 168 (12%) der Spender medizinische Probleme, hiervon Hypertonie (n = 47), reduzierte Nierenfunktion (n = 15), koronare Herzkrankheit (n = 7) und neuaufgetretenen Diabetes (n = 3). 183 Spender (12%) berichteten geringere physische Aktivität als vor der Spende. 5% nahmen täglich Schmerzmedikamente ein, 8% der Spender wöchentlich.
34 von 253 Spendern berichteten von Problemen bei Neuabschluss einer Lebensversicherung, 13 Spender von höheren Versicherungsprämien als Folgen der Spende. Insgesamt beklagten 11% die Nierenspende als ökonomische Last.Die Lebensqualität wurde von 1.414 Nierenspendernin allen verwendeten Skalen als signifikant besser im Vergleich zu 6.800 Kontrollen beurteilt.
Die genannte Gruppe der Spender mit Zweifeln an einer erneuten Bereitschaft zur Spende hatte eine signifikant geringere Lebensqualität in allen verwendeten Skalen (physische Funktion,Schmerzen, allgemeine Gesundheit, Vitalität, soziale Funktion, emotionale Rolle, mentale Gesundheit, usw.). Risikofaktoren für Zweifel an der Nierenspende waren Transplantatverlust beim Empfänger, gesundheitliche Probleme beim Spender, Nichtverwandten-Spende und mehr als 12 Jahre zurückliegende Spende.

Wie in früheren Studien bestätigte sich eine gewisse  bessere Lebensqualität der Spender im Vergleich zur Normalbevölkerung. Dies aber beruht – und das ist bekannt nicht nur durch und erst mit dieser Studie – auf einer selektiven Auswahl der möglichen Lebendspender vor dem Eingriff , einer entsprechend guten Auswahl vor Spende.

Das heisst, dass die Studie die Tatsache nicht verkennen machen darf: Je weiter die Ausdehnung der Lebenspende auch auf Personen erfolgen würde, bei deren körperlicher Konstitution man gewisse gesundheitliche Vorbelastungen je nach Art und Grad toleranter als Spender akzeptieren würde, wären naturgemäss die Follow-Up-Ergebnisse entsprechend weniger günstig.

 Die rückblickend nicht mehr oder nicht mehr sicher zur Lebendspende bereiten Befragten begründeten diese somit vor  allem mit medizinischen Problemen nach der Spende, die auf Transplantatversagen beim Empfänger und auf Nichtverwandtenspende zurückgeführt werden. Daher sollten nichtverwandte potentielle Spender präoperativ eine gründliche Evaluation ihrer Motivation erfahren. Weitere Probleme sind ökonomische Belastung und Versicherungsschutz.

Grenzen der Studie und ihrer Bewertung liegen aber in den „nichtverblindeten“ Interviews und in der tatstace, dass die Lebensqualität vor den Eingriffen nicht erfasst wurde, also insbesondere auch nicht bevor diese durchgeführt wurden.

Die besonderen norwegischen Verhältnisse mit dem finanziellen Ausgleich der Spende, der lebenslangen kostenlosen Nachsorge und  auch der Tatsache, dass die Lebenspende zu einem hohen Anteil auf Verwandte ersten Grades erfolgt (und nicht wie hier nach dem Personenkreis zunehmend ausgedehnt wurde und wird bis hin zu Cross-Overr-Lebendspenden unter Nichtverwandten) dürfen daher beim Vergleich der Praxis und Ergebnisse in Norwegen mit anderen Ländern und auch mit denen in Deutschland nicht ausser Betracht gelassen werden. Und geben Anlass zu erhöhter kritischer Prüfung und restriktiverer Praxis der Lebendspende hier, erst recht im Hinblick auf die ungeklärten Absicherungen der Lebendspender.

Quelle der Studie:

Quality of life in kidney donors
Mjøen G, Stavem K, Westlie L, Midtvedt K,
Fauchald P, Norby G and Holdaas H
Medical Department, Oslo University Hospital
Rikshospitalet, Oslo, Norway

Am J Transplant.
2011; 11: 1315–1319

Über Liz Collet

Photographer, Author, Foodstylist, Jurist
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